Příběh Sašíka
Je to kluk! S neskonalým údivem porodník konstatoval, že se narodil malý velikán. Náš syn, Alexandr Matoušek přišel na svět 15.06.2018 v termínu a s jeho váhou skoro pěti kil se stal hrdým nositelem jeho křestního jména. Do 6 měsíců věku byl Sašík zdravé dítě s ukázkovým vývojem. Po půl roce jeho života se vývoj zpomalil a my poprvé navštívili fyzioterapeuta. Několikrát týdně jsme začali dojíždět a osvojovat si nutné cviky pro jeho blahodárný vývoj.
Po prvním roce Sašíkova života ho postihl záchvat v podobě křečí, kterému předcházely vysoké teploty a byl odvezen rychlou zdravotnickou pomocí. Šlo o první projev epileptického onemocnění. Sašíkova hospitalizace trvala celý měsíc, kdy podstoupil celou řadu vyšetření a následně byl přeložen na jednotku intenzivní péče z důvodu trvání epileptické aktivity. Mimo epilepsie trpí Sašík svalovou hypotonií a projevuje se u něho opožděný psychomotorický vývoj.
Ačkoliv Sašík letos oslaví páté narozeniny, sám nechodí, nepoužívá mluvené slovo, ve stravě je nesamostatný, nespolupracuje při oblékání ani při hygieně, je plenován, souhrnně potřebuje naši celodenní péči a současně oporu. Z důvodu epilepsie jsou u Sašíka nutná stálá režimová opatření pro vyloučení nebo omezení možných faktorů vyvolávající epileptické záchvaty.
Sašík je v péči lékařů z oboru neurologie, psychologie, logopedie, genetiky, pravidelně dojíždíme na rehabilitace, canisterapie a hipoterapie do Centra pobytových a terénních sociálních služeb Zbůch, na osteodynamiku Terapie “Pod Lesem” v Dílech u Domažlic, na ergoterapie do Centra Na dvorku v Plzni a na terapii TheraSuit v Centru Hájek, z.ú.
I doma využíváme rehabilitační, logopedické a ergoterapeutické pomůcky, k dispozici má Sašík chodítko, speciální ortézy, rehabilitační kočárek, speciální polohovací jídelní židli a speciální zádržný systém. Sašíka čeká v tomto roce plnění povinné předškolní docházky a jsou mu poskytovány ambulantní sociální služby ve formě denního stacionáře.
I přes zdravotní potíže je Sašík veselý chlapec a má rád vše, kde se točí kola. Sašíka se snažíme co nejvíce zapojovat do běžných denních činností, společnosti se nevyhýbáme. Sašíkova nemoc nás jako rodinu sblížila, a i přes jeho zdravotní omezení chceme žít a žijeme aktivní život. Také se radujeme z každého dne, kdy u Sašíka vidíme alespoň malou změnu vpřed, protože i nepatrné změny vedou k velkým výsledkům.
Dnes, i přes své postižení, Sašík nejen díky finančně nákladným rehabilitacím nestabilně stojí a sedí, ujde pár kroků s oporou speciálního dětského chodítka a podporou druhé osoby, plazí se, komunikuje prostřednictvím několika gest jako zamávání, přikývnutí a ukazování vzpřímeným prstem na předmět, které jsou ale pro jeho okolí stále obtížně čitelné. Věříme však, že Sašík vše jednou dožene!
Sašíkova úzká rodina je tvořena 4 členy. Společně žijeme v rodinném domě na malé vesnici nedaleko Plzně. Sašíkova sestra Terezka, navštěvuje 2. třídu základní školy ve Zbůchu, kam dochází také na zájmové kroužky. Terezka nemá žádné zdravotní omezení, prospívá, je chytrá a bystrá, má ráda klasické holčičí věci odpovídající jejímu věku. Na Sašíka má Terezka velmi dobrý vliv, mnohdy Sašík zatím marně usiluje o to, se jí vyrovnat. Já, matka, jsem oficiálně ženou v domácnosti a nástup do zaměstnání není v současné době možný, neboť Sašík potřebuje celodenní zvýšenou mimořádnou péči. Otec dětí a můj partner je zaměstnán na plný úvazek, věnuje se profesi hasiče a pracuje v cyklu 24 hodin směna a 48 hodin mezisměnové volno. Ve volném čase se věnuje nejen rodině, ale i sboru dobrovolných hasičů a nezbytně se sportem udržuje ve fyzické kondici.
